Татьяна Друбич о хосписах и их обитателях

— Татьяна, а как с образованием в хосписах? Нужно ли туда нанимать учителей, позволять детям заниматься дальше, несмотря на больничную койку?

— Безусловно, даже на время лечения не стоит перекрывать ребёнку доступ к знаниям. Ребёнок не перестаёт в это время развиваться. Даже маленькие пациенты переживают о том, что их сверстники могут обогнать их в школьной программе. Для детей обучение так же необходимо, как внимание и питание. Учёба формирует их личность, их знания, и вряд ли кто-то будет гордиться тем, что после нескольких лет болезни пойдёт, как и до неё, в третий класс, например. Как наглядный пример могу привести детишек из Белоруссии, которые несмотря на аппараты для искусственной вентиляции лёгких со своими учителями занимаются по школьной программе также, как и их здоровые одноклассники.

— Как дети проводят свои последние деньки?

— Прошу вас, не думайте, что ребёнок, попав в хоспис, моментально обрекается на быстрый конец. Дети могут жить десятилетия с органическими поражениями или заболеваниями, обусловленными их генами. Хосписы следят и за подобными детьми. Хосписы стараются предоставить для детей все необходимые условия, чтобы они не переставали жить нормальной жизнью и не теряли своего воодушевления. Даже у детей с онкологическими заболеваниями паллиативный период может занимать год, а то и более.

— Какие отношения возникают между родителями и врачами в хосписе?

— Глядя на Первый московский хоспис, могу твёрдо сказать: души друг в друге не чают. Специалисты в хосписе не только оказывают моральную поддержку родителям маленьких пациентов после их смерти, но и становятся очень близкими друзьями, не прерывают контактов.

— Вы планируете в детском хосписе организовывать бригады для выезда к семьям, не желающим перебираться с ребёнком к вам?

— Конечно же да. Выездные бригады — это практически основа всей работы. Очень многие родители не согласны вывозить детей за пределы дома, бывают и дети, которые боятся палат. Это их дело, никто не будет настаивать на госпитализации. В Первом московском хосписе, например, лежат больше двадцати человек, а на выездах поддерживаются свыше трёхсот. Для детского хосписа мы планируем установить планку где-то в 50-60 выездов на дом.

— Вам по долгу службы приходилось не раз сталкиваться и с чиновниками, и с обычными людьми, и они наверняка высказывали какое-то стереотипное мнение.

— Да. В основном стереотипы заключаются в том, что взрослым очень тяжело смириться с тем, что и дети могут умереть. Это многих пугает, но, к несчастью, их страх не способен оказать благотворное влияние на детей. Сколько бы люди не отворачивались, дети продолжают гибнуть. По официальным данным, в одной только Москве умирает до ста детей с онкологическими заболеваниями. Статистики по другим болезням нет, но даже это число показательно, чтобы понять — детей нельзя оставить без поддержки.

— Почему правительство так невнимательно относится к оказанию паллиативной помощи детям?

— На данный момент дело уже обстоит иначе. Другое дело, что среди верхов ходит мнение, что строительство хосписа есть не что иное, как выброшенный белый флаг. Но дело обстоит иначе. Хоспис — это не признание того, что мы бессильны перед болезнями и не можем их побороть. Действительно существуют заболевания, которые не поддаются даже самой продвинутой медицине. С этим ничего не поделать. Жизненно необходимо с этим смириться и начать относиться к детям не как к ошибкам врачебной практики. Хосписы есть везде. Неужели никто не замечает, что в основном они строятся как раз там, где медицина даже лучше нашей? Строительство таких заведений — это знак понимания государства проблемы неизлечимых взрослых и детей.

— В некоторых странах широкую популярность имеют курсы для школьников и выпускников, после которых подростки могут оказывать помощь в паллиативных центрах и домах для престарелых. Посещают ли вас выпускники с подобными намерениями?

— Я точно знаю, что Первый московский хоспис посещали дети из вальдорфской школы. Они оказывали помощь сотрудникам по любой проблеме, с которой к ним обращались. Кроме них, часто помогают дети специалистов хосписа. Дети в хосписе вообще благотворно влияют на атмосферу в хосписе. Они буквально заражают своим позитивом пациентов. И для самих юных помощников это важно, после посещений они меняются, становятся внимательнее к своим близким.

— По вашему, что может ускорить появление хосписов в других регионах страны?

— На удивление, появление детских хосписов там происходит быстрее. Я знаю, что в Санкт-Петербурге, Казани и Ижевске они уже функционируют. Где-то пока ещё идёт строительство. Но московский хоспис мог бы задать тон всем им, возглавить остальные, скоординировать их. Здесь могли бы проводиться курсы для региональных специалистов, конференции, в том числе международные, можно было бы составить узкоспециальную библиотеку. Но всё это, конечно, в будущем.